Tento web používa na poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Viac informácií

Súhlasím

Medzinárodný deň zriedkavých ochorení 28. február 2018

Publikované: 21. 02. 2018 13:15

Posledný februárový deň má svoje špecifické postavenie. V tento deň si pripomíname existenciu vzácnych a často závažných ochorení u pacientov na celom svete, známy ako Deň zriedkavých ochorení.

Za zriedkavé choroby označujeme tie, ktoré postihujú iba malý počet ľudí (<5 chorých na 10 000 obyvateľov) a prinášajú špecifické problémy spojené s ich nízkym výskytom. Na svete je známych viac ako 6-tisíc zriedkavých ochorení, z ktorých vyše polovica postihuje už detského pacienta. Približne 80 % zo všetkých zriedkavých chorôb má genetický pôvod. Mnohé z týchto chorôb majú spoločné príznaky s inými bežnými ochoreniami, čo vedie k nesprávnej alebo neskorej diagnostike. Zriedkavé choroby majú závažný progresívny, chronický, degeneratívny až život ohrozujúci charakter. Tieto ochorenia postihujú asi 6 – 8 % populácie. V EÚ to predstavuje 27 až 36 miliónov ľudí, v SR postihujú tieto ochorenia približne 300 000 obyvateľov. Na Slovensku sa problematike zriedkavých ochorení venuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.

Medzi súčasné vážne nedostatky v oblasti zriedkavých chorôb (ZCH) nielen na Slovensku patrí predovšetkým:

  • nedostatočné povedomie o ZCH u laickej aj odbornej verejnosti,
  • nedostatočná kvalita a nerovnocennosť poskytovania starostlivosti,
  • obmedzený výber liekov a zdravotníckych pomôcok pre ich liečbu,
  • nedostatočná identifikácia ZCH lekármi, neskorá alebo nesprávna diagnostika,
  • problémy pri zbere dát a vedení registrov.

K zriedkavým ochoreniam sa zaraďuje: Alportov syndróm, Rettov syndróm, Cystická fibróza, lupus, Fábryho choroba, Huntingtonova choroba, Turnerov syndróm, pľúcna artériová hypertenzia, a pod.

Ústrednou témou tohto medzinárodného dňa je aj v tomto roku výskum. Nedostatok odborných informácii je najväčšou prekážkou v prevencii, diagnostike a liečbe zriedkavých chorôb. Odborné informácie môže priniesť iba výskum, ktorý prinesie nádej miliónom ľudí so zriedkavou chorobou a ich rodinám (zdroj: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb).

Pripravilo: Oddelenie výchovy k zdraviu, Regionálny úrad verejného zdravotníctva so sídlom v Čadci

PRIMÁTOR MESTA

KONTAKT

Adresa
Mestský úrad Čadca
Námestie Slobody 30
022 01 Čadca
Slovenská republika
Stránkové hodiny
Pondelok
8.00 - 15.30
Utorok
8.00 - 15.30
Streda
8.00 - 16.30
Štvrtok
nestránkový deň
Piatok
8.00 - 14.30
Telefón a fax
T: +421 41 430 22 12
F: +421 41 430 22 18
sekretariat@mestocadca.sk